Kjære Gud.. Jeg ber for mine barn, min mann, mine foreldre og søsken, jeg ber for alle ALS pasienter og deres pårørende. Gode Gud, gi oss et håp, gi oss styrke til å stå i stormen , og om du kan, gi oss et mirakel!

 

Hver kveld når mørket senker seg over meg, ber jeg den samme bønnen. Jeg ber om at Isak skal få oppleve hvordan det er å ha en frisk mamma, jeg ber om å få leve i mange år til, jeg ber om at “han” legger sin hånd over alle pårørende der ute, og sist men ikke minst, jeg ber om at han gir meg styrke til å takle det som kommer.

Jeg er ikke den som har gått i kirken hver søndag, jeg har heller ikke vært den som har lest bibelen hver kveld. Men jeg har alltid beholdt min “barnetro”, alltid hatt min personlige tro. Jeg har levd livet mitt på min måte, prøvd å gjøre det beste ut av enhver situasjon, men har jeg gjort nok?? 

Svaret på det er helt klart nei! Jeg kunne ha gjort så mye mye mer. Men er det en ting vi mennesker er flinke til, så er det å være egoistisk. Vi tenker for mye på oss selv og for lite på våre medmennesker. Ihvertfall var det slik for meg. Så når jeg nå ber om et mirakel, kan jeg ikke la være å stille spørsmålet, har jeg fortjent det?? 

Det er derfor jeg ber for alle andre rundt meg, og ikke for meg selv. For hva har jeg liksom gjort for å fortjene et mirakel? Jeg som har festet, “bøttet” innpå med alkohol, røykt og bannet, langt i fra er feilfri og har vært “egoistisk” til tider. Hvorfor skal jeg få en ny start? 

Derfor ber jeg for dem som kommer etter meg. Ber om at forskningen skal få et gjennombrudd, ber om at de som styrer dette landet skal “se” oss, gi oss en hjelpende hånd, støtte opp om de svake i dette samfunnet.

Men om jeg nå skulle være så heldig å få oppleve et mirakel, få en ny sjanse, livet i gave på ny, ja da skulle jeg ha grepet den med begge hender. Da skulle du ha fått oppleve en dame som skulle ha kjempet. Gått i kampen mot urettferdighet, kjempet for de svake og sårbare, engasjert seg for barn og unge, stått på for å hjelpe de som trenger det som mest.

Da skulle jeg ha viet mitt liv til frivillig arbeid, blitt et bedre medmenneske, blitt en bedre utgave av meg selv. Men nå kan jeg bare gjøre en ting, nemlig å skrive. Jeg skriver som aldri før, skriver om alt som skjer og om alt jeg tenker på, og håper jeg kan gjøre en “ørliten” forskjell, bidra med noe, være til hjelp for “om bare så” en eneste person. 

Men jeg skal fortsette å be, en bønn for dere alle, en stille bønn i mørket, en bønn om at dere får mest mulig ut av dette livet. En bønn om at dere får flere gode dager enn dårlige, at dere får en styrke slik at dere klarer å stå oppreist når det stormer som verst, en bønn om god helse og mange lykkelige øyeblikk…. Jeg ber for dere…. 

Jeg våknet som sagt opp hylende og svett, ikke den beste måten å starte dagen på kan man si. Jeg måtte bruke en tid på å roe meg ned, få summet meg tilbake til den virkelige verden. Det var bare en grusom følelse.

Jeg har hatt mye mareritt i det siste, og jeg tror jeg vet årsaken. Den nye medisinen jeg har begynt på, påvirker meg mye for tiden. Marerittene mine startet når jeg begynte på den. Jeg håper bare det er en overgang, at ting stabiliserer seg etterhvert.

Men det er ikke bare mareritt jeg har å stri med. Over natten ble beina mine til gele. De er blitt kraftløse og mye svakere enn før. De “dirrer” bare under meg når jeg prøver å gå. Jeg håper inderlig at det er en bivirkning, jeg har ingen tro på at jeg blir så svak over natta liksom.

Så idag måtte jeg prøve hele tre ganger om igjen før jeg kom meg over i hvilestolen for “nesten” egen maskin. Det er en grusom følelse når du ikke stoler på at dine egne bein bærer deg. Jeg har noe å se “frem” til skjønner jeg. Takk og lov for tålmodige assistenter og en sterk ektemann.

For som en ekte “finnmarking” bærer han meg. Han nekter å bruke hjelpemidler, vil ikke høre snakk om det, men velger heller å ta meg i sine armer og bærer meg fra A-Å. Og jeg elsker det, og jeg elsker deg! I dine armer føler jeg meg trygg, takk for at du er du!

Assistenten min vekte meg opp med avisoppslag i dag. Så kult! Jeg har fått en hel side i BA. Det ligger også på nettet, og når jeg gikk inn for å se, var det haugevis med fine tilbakemeldinger. Det er så koselig at folk gidder å engasjere seg, ser de samme synspunktene som meg og er enig i at det må gjøres noe. Det gir meg tro på menneskeligheten igjen.

Selv om dagene mine er rolige for tiden, lite som skjer, så har jeg alltid noe å henge fingrene i. Tiden går fort når man skal skrive 1-2 innlegg, planlegge handling med assistentene og svare på mailer. Jeg er så glad for at jeg har mye å gjøre, det gir meg en grunn til å stå opp om morgenen.

Siden Isak sovnet i går når han kom hjem, får vi heller prøve å komme oss ut i dag. Når man sitter inne hele formiddagen og “jobber 🤣”, er det godt å komme seg ut litt. Men været er så forbaska ustabilt for tiden at det er umulig å planlegge noenting.

Nå skal jeg ihvertfall kose meg resten av dagen, tross en litt dårlig start, så ble ikke dagen så “aller verst” likevel. Under ligger linken til oppslaget i BA. Håper dere får en god dag….

BA ” toppbloggere” Verdien med livet

Jeg går etter lyden men jeg finner deg ikke. Jeg leter gjennom alle rom uten å komme noe nærmere. Lyden blir sterkere, det er lyden av barnegråt. Jeg blir mer og mer desperat, svetten renner og jeg blir grepet av panikk. Hvorfor finner jeg DEG ikke??

Dette beskriver hvordan natten min har vært. Jeg våknet av at jeg ropte NEEEI, og da kom min datter løpende. Hun var i ferd med å dra på skolen når jeg ropte. Det var en grusom drøm, tenk å ikke finne sitt eget barn, høre at det gråter uten å kunne gjøre noe.

Men slik har jeg det hver dag. Om han slår seg, er syk eller bare trøtt og lei, så er det lite jeg kan gjøre. Jeg kan ikke trøste lenger, gi omsorg eller gripe inn for å avverge uhell. Dette er desidert det verste med å ha denne sykdommen.

Jeg hater å ikke kunne hjelpe mine barn fysisk lenger, istedenfor er det de som må hjelpe meg. Om det er en mening med alt, hva er liksom meningen med dette? Jeg klarer ihvertfall ikke å se den. Hvorfor meg? Spør jeg meg selv daglig. Men på den andre siden hvorfor ikke meg?

Jeg tror ikke dette er noe vi gjør oss fortjent til, jeg håper ihvertfall ikke det! Men jeg tror heller ikke det ligger noen dyp mening bak alt som skjer. Det klarer jeg ikke å tro på. For hva er meningen med at barn sulter, blir misbrukt og torturert. Eller hva er meningen med at hundrevis av mennesker dør i værkatastrofer, unge mennesker i ulykker eller av sykdom.

Jeg kan velge mellom å synes synd på meg selv, eller jeg kan velge å snu min tilværelse. Jeg har valgt det siste. For jeg ofrer meg gjerne, heller meg enn mine barn. I det minste går det i riktig rekkefølge. Det er “barna” som skal begrave sine foreldre, ikke omvendt.

Jeg hadde ALDRI klart å begrave mine egne barn, bare tanken på det er rett og slett for J. Æ. V…. L. I… G. Med hånden på hjertet, det hadde ikke jeg taklet. Derfor blir jeg så imponert over de foreldre som klarer å finne en måte å gå videre på, lære seg å leve med sorgen, snu det til noe meningsfylt.

Det og leve med ALS er beintøft, men det er tro det eller ei, de som har verre skjebner. Det finnes mennesker der ute som daglig må kjempe for å skaffe et måltid til sine barn, det finnes små barn der ute som akkurat nå kjemper for å overleve, det finnes mennesker der ute som lever i ensomhet og depresjon.

Vi har alle et ansvar overfor våre medmennesker, et ansvar vi tar alt for lett på spør du meg. Min oppfordring på denne torsdagen må være å tørre. Tør å bry deg, tør å gripe inn der alle andre snur seg bort, tør å være et medmenneske. 

Ha en fantastisk dag!!

 

Uthvilt!!

Takk gode Gud. Jeg har sovet såååå godt i natt! Jeg kan ikke huske sist jeg våknet uthvilt og klar for en ny dag! Jeg var helt utslitt når jeg la meg i går. Sliten på en god måte. Jeg våknet faktisk tidligere enn normalt, men med et smil rundt munnen.

Jeg føler jeg har vunnet i lotto, for de siste dagene har det tatt helt av. Tenk at to små innlegg kan snu opp ned på tilværelsen. Når jeg gikk å la meg i går, gledet jeg meg bare til en ny dag, en ny dag der jeg kunne skrive flere innlegg.

Overraskelsen var derfor stor når jeg oppdaget at jeg hadde klatret mer på topplisten, jeg trodde jeg hadde nådd “toppen” i går, men i dag ligger jeg altså på plass nr 34 med 1100 sideanvisninger det siste døgnet.

Dere er “gærne”! 🤣Jeg begynner å få prestasjonsangst, men tusen takk for at dere engasjerer dere, det betyr mye for meg. Det motiverer meg til å fortsette, dele min hverdag med dere. Jeg fikk enda en overraskende nyhet i dag. BA (avisen her i Bergen) vil dele mitt innlegg om ” toppbloggere” i morgendagens utgave! Det er jo helt rått! 

Endelig får jeg også mulighet til å “fronte” denne sykdommen på min måte. Jo mer publisitet denne forbannede sykdommen får, jo bedre er det. Dette er vår eneste mulighet til å få sykdommen frem i lyset, prøve å påvirke våre politikere at noe må gjøres, og det må gjøres NÅ!! 

I dag valgte vi å hente Isak litt tidligere i barnehagen. Det var jaggu bra vi gjorde, for det hadde han tydeligvis behov for. Det var en sliten liten gutt som kom inn døren her, og etter bare noen minutter på Ipad måtte han gi tapt for søvnen.

I mens får vi lage middag. Jeg er drittlei av å planlegge middager! Jeg er helt tom for ideer. Så idag blir det noe enkelt men godt. Gratinert makaroni med kjøtt og tomatsaus. Det å be noen med dårlig matlyst om å planlegge middag, er jo en vits. Men gudene skal vite at jeg prøver.

Det har regnet i bøtter og spann i natt, og hvordan vet jeg det?? Takrennen of course! Men det gjør ingenting, for nå skinner sola og det er noenlunde bra ute. Det er tydeligvis blitt mildere også, for jeg måtte vekke min mann i natt og be han fjerne teppet jeg hadde over meg.

Jeg hater å måtte vekke han om natten, heldigvis skjer det sjeldent. Men i natt følte jeg kroppen var i full fyr, jeg lå nærmest å kokte under pleddet, så da så jeg ingen annen utvei enn å rope på hjelp. Jeg fikk litt panikk når han ikke kom med en gang, men etter å ha ropt noen ganger kom han trøtt i trynet ned trappa.

Vi bruker baby calleren til Isak om natten. De duger bra når vi ikke ligger på samme rom. Jeg klarer ikke å dele rom med han lenger, han snorker jo verre enn en traktor! Før kunne jeg i det minste dytte bort i han for å få han til å snu seg, men nå er det håpløst. Så enn så lenge, får vi bare finne oss i å sove separat.

Min skjønne datter ringte nettopp hjem. Hun var ferdig på skolen og skulle videre på kjøre kurs (moped). Hun ringte hjem bare for å “prate litt” . Jeg elsker disse små samtalene der hun forteller om dagen sin på godt og vondt.Det er disse små samtalene som betyr noe.

Nå skal jeg smake på middagen og håper inderlig det er godt. Håper dere har en fin onsdag, og tenk, snart er det helg igjen😊.

 

 

 

Folk traver forbi. Busser og trikker er fulle av mennesker på vei til arbeid og skole. Jeg lurer på hva de tenker. Kanskje planlegger de hva de skal ha til middag, hvem som skal hente i barnehagen, eller hvordan eksamen kommer til å gå.

Jeg føler jeg observerer livet innenfra og ut. Innenfor fire vegger ser jeg at livet går videre tross alt. Observerer at samfunnet går videre uten meg , følelsen av å bli mer og mer distansert fra livet er skremmende, men jeg fortsetter å observere, “sluke” til meg mest mulig mens jeg kan, for jeg har fått en gave.

Bokstaver er blitt min gave. Hvordan man kan sette sammen bokstaver til å bli ord. Ord som gir mening, som får sitt eget liv når man setter de sammen. Dette er blitt min gave, dette er det som gjør at jeg fortsatt har en liten plass i samfunnet, dette gir livet mitt mening.

Jeg har alltid vært glad i å skrive. Skape historier som kan berøre, provosere eller skape debatt. Dessverre måtte jeg bli syk for å virkelig oppdage hvilken betydning ord kan ha på oss mennesker.

Litt etter litt setter jeg små avtrykk etter meg selv, og det er en fin tanke. Jo mer jeg skriver, desto større blir avtrykket. Mine ord blir stående som et håndavtrykk i sanden, som ikke kan vaskes vekk. Lenge etter at jeg er borte, kan mine etterlatte se tilbake på mine ord og minnes.

Minnes en hverdag der vi alle var samlet, minnes en hverdag bestående av latter og gråt, en hverdag med mange opplevelser og fine stunder. Mine ord skaper minner, og derfor fortsetter jeg å skrive. Få ned mest mulig mens jeg kan, dele min hverdag for å skape forståelse og kanskje en forandring.

Dette er grunnen til at jeg startet med blogg, og dere fantastiske lesere er med på å gi hverdagen min mening. Dere følger min reise mot det uvitende, løfter meg opp når jeg er langt nede, gir støtte iform av fine ord og meldinger, og deler mine innlegg nettopp for å prøve å skape en forandring.

Jeg kommer til å fortsette å dele min “kjedelige” hverdag. For det er nettopp min “kjedelige” som holder liv i meg, som gir livet mitt mening. Jeg håper dere vil fortsette å følge meg, fortsatt være med på min reise, så lover jeg å være så åpen som jeg klarer. Fortsette å ta dere med inn i min verden, og håpe på at mine små gleder kan gi dere litt glede også…

💜🧡

 

Jeg kommer ALDRI til å gi meg!

Jeg kommer Aldri til å gi meg, hører dere?? Jeg skal fortsette å kjempe til krampa tar meg! Denne sykdommen skal opp og frem i lyset om det blir det siste jeg gjør!

Så lenge øynene fungerer så skriver jeg. Jeg skriver ikke “som blekket spruter”, men jeg skriver til ” øynene går i kryss”! Så lenge det er pust i meg skal jeg på min måte prøve å “fronte” denne grusomme sykdommen på best mulig måte.

Jeg legger i dag ut igjen dette brevet min datter på da 15 år fikk til svar fra Bent Høie. Min modige datter skrev i fjor et brev til regjeringen der hun beskrev hvordan det er å se sin egen mamma svinne hen. Hun uttrykte også sin frustrasjon over manglende tilbud, medisiner og støtte til forskning. Litt av svaret ser dere under.

Men hva skjer så?? INGENTING, ikke en pokkers ting!! Jeg er lynings, forbanna og skuffa, alt på en gang! Jeg er rystet over regjeringens mangelfulle vilje til å hjelpe. Men å bruke penger på piss det kan de! I det siste har vi lest oppslag som ” navnebytte NSB 280 millioner, og hva med sløsingen på firmafester, private reiser o.l.

Vi er alt for snille i dette landet, vi finner oss i alt for mye! Når er det nok folkens? Hvor mye skal til før begeret renner over? Mitt beger har rent over for lenge siden! Jeg sitter her og kjemper mitt livs kamp, men hva gjør våre ” kjære” politikere, Ingen verdens ting!! 

ALS pasienter blir feid under teppet, gjemt bort og ( unnskyld språkbruken) gitt F. A… E. N i. Vi får ingen støtte til forskning, ikke prøve nye medisiner, vi må krangle med nevrologer som tydeligvis vet bedre enn oss pasienter hvordan det er å leve med ALS. Vi må krangle med Nav, kommunen om  BPA ordning, Vi må rett og slett krangle oss til et verdig liv! Og når vi blir så dårlig at vi ikke kan si ifra lenger, da kommer fylkeslegen på banen for å bestemme om hvorvidt du skal få leve eller dø!

Noen av “oss” får ikke bo hjemme engang, kommunen nekter å bidra til tilrettelegging av hjemmet, så da blir vi “stuet” bort på eldresenter og institusjoner. Det er adressen din som bestemmer hvor god hjelp du skal få. Lovverket er tydeligvis ikke lik for alle, kommunene velger selv om du er “verdt” å bruke penger på!

Skjerp dere “kjære” politikere, få opp øynene og se dere rundt. Mens dere “håver” inn million lønninger, så er det mennesker som lider på grunn av deres politikk. Vi bor i “verdens rikeste land”, men det er F. A… E. N meg ikke rart, når dere tar fra de fattige og gir til de rike…..

WOW! Takk dere fantastiske mennesker  💜

Jeg sitter her helt rørt. Rørt til tårer over alle de fine tilbakemeldinger jeg har fått det siste døgnet. Det er så mange nydelige mennesker der ute, skulle ønske jeg kunne gitt hver og en av dere en god klem. Det har rent inn her med fine ord og støtteerklæringer. Jeg er rett og slett målløs!

Jeg driter i hvilken plassering jeg har på topplisten, men bildet over er et bevis på at sakene jeg tar opp engasjerer! Tenk at dere og kun dere, har fått meg opp på plass nr 49!! Det er jo helt rått, og jeg sier det igjen, jeg har verdens beste lesere💜

Det som berører meg mest er alle de fine meldingene fra andre alvorlige syke mennesker. Noen har samme diagnose som meg, andre lider av andre sykdommer. Bare det at de tar seg tid og bruker krefter på å sende meg fine ord og sier at de kjenner seg igjen i det jeg skriver, rører meg til tårer.

Jeg skulle ønske jeg kunne gjort noe for hver enkelt av dere, men det skal dere vite, dere berører meg langt inn i hjerteroten 💟. Nå håper jeg bare at innlegget jeg skrev i går kan være med på å åpne øynene til enkelte. De to siste innleggene mine har til nå blitt delt over 200 ganger, for lille meg så er dette helt rått! 

Men nå vender vi fokuset tilbake på livet, hverdagen og de daglige gjøremål. Det er jo dette jeg i hovedsak skriver om. Vi har et nydelig vær for tiden, jeg har til og med tatt sjansen på å sette blomstene ut på trappa. Men det er fortsatt kaldt ute, vinteren vil liksom ikke helt slippe taket.

Vi valgte ihvertfall å gå ut med Isak i går ettermiddag. ” Mamma, du må være Brannmann Elvis, jeg er Brannmann Sam”! Jeg passer best som ” Brannmann Elvis”, da sitter jeg på “post” og passer på området og ser etter hvor det brenner. Han har skjønt det den gutten min, han er helt rå på å tilpasse leken etter mitt behov.

Gutten måtte jo ha brannslange! Du kan jo ikke være Brannmann uten slange. Men hvor var vannet da?? Han måtte jo ha vann også! Det var ingen vei utenom, vi måtte pent koble til vannslangen til guttungen. Vi skjønte fort at her var det bare å søke dekning, for det var “branner” overalt.

Mor selv (eller Brannmann Elvis) fikk seg også en kalddusj. Vann og unger er alltid en god kombinasjon, ja kanskje ikke helt når jeg ble spylt, men stor glede gir det ihvertfall. Vi fikk ihvertfall en fin stund sammen utendørs, og det er alt som teller.

I dag har jeg en rolig dag. Endelig, jeg føler det har gått i ett i det siste. Planen idag er å gjøre litt “kontorarbeid”, svare på mailer fra ulike etater osv. For selv om man er alvorlig syk så slipper man ikke unna. Men selv om jeg blir drittlei til tider, så er det ihvertfall noe som holder meg distrahert. Jeg tenker ikke så mye på sykdommen, da har jeg andre ting å bruke tiden min på.

Håper dere har en nydelig tirsdag…

Klem fra meg 💜

Jeg er så drittlei dette dramaet som har utspilt seg de siste dagene. Hva er det dere holder på med egentlig?? Har dere virkelig ikke annet å bruke tiden deres på?? Jeg er rystet og forbanna over hva dere såkalte “toppbloggere” velger å fokusere på!!

Det verste er at det ender jo aldri dette dramaet. Nå skal liksom alle blogge om det, si sin mening om det, enten i form av ros eller ris. Nå får dere pokker ta meg gi dere!! Jeg spyr!!

 

Det er krig i verden, mange lever i nød, barn blir mobbet helt ned i barnehagealder, mange blir alvorlig syke og trenger hjelp, men hva gjør dere?? Jo, krangler om skjønnhets komplekser, hvem som er det beste forbilde,skriver innlegg om plastikk kirurgi, sminke og mote. Jeg er drittlei, hører dere?? Kan noen fortelle disse ” ungdommene” hva som egentlig betyr noe?? 

Er du så uheldig å bli utsatt for en trafikkulykke, lam fra halsen og ned, eller blir rammet av alvorlig sykdom, kjemper for å overleve. Ingen skjønnhets operasjoner, Gucci veske eller vektprogram i verden kan hjelpe dere da!! Dere bruker tiden deres helt feil, og det gjør meg forbanna!!

Dere befinner dere i en posisjon der dere kan gjøre en forskjell. Men istedenfor velger dere å bruke tiden deres på piss! Overfladisk piss! Hva tenker dere med?? Dere burde heller bruke tiden deres på viktige saker, skrive innlegg om viktige saker i samfunnet, fronte saker dere brenner for, støtte de svake i dette samfunnet, men neida, fortsett å skrive om det siste nye innen sminke, mote og reise, og se hvor langt det tar dere.

Dessverre følges dere av tusenvis av lesere, og det gjør meg faktisk enda mer forbanna. Våre barn, den kommende generasjon vokser opp til å tro at skal de lykkes i livet, må de helst melde seg på “Paradise Hotel” , operere seg til det perfekte, kjøpe merkeklær og det nyeste innen sminkefronten. Newsflash, det betyr INGENTING, hører dere? INGENTING!! 

Vet dere feks hva jeg gjorde i dag?? Jo jeg ble liggende i senga til klokken 12.00 fordi ingen kom og hjalp meg. Sånn er det når du er avhengig av hjelp til alt. Men det vet dere ingenting om, dere har tydeligvis ikke “følt” hvor tøft livet kan være, det kan dere umulig ha gjort når dere heller velger å “fronte” lite hårfeste, skjeve pupper og kosmetiske operasjoner i underlivet!!

Nei nå får det F.A…. E.N meg være nok! Takke meg til at jeg “bare” har ALS, Jeg slipper å strebe etter det perfekte utseende, slipper å bruke tiden min på “fjas og mas”, det betyr ingenting lenger! Livet har så mange andre ting å by på enn alle de overfladiske, meningsløse sakene dere bruker tiden deres på!! 

Livet er for skjørt og kort til å sløses bort, det er jeg et levende bevis på. Jeg var engang som dere, ung, naiv, jaktet på det perfekte liv i en perfekt kropp. Lite visste jeg hva som ventet rundt hjørnet, men nå vet jeg bedre! For ingenting av det dere holder på med betyr noe i det store bildet. Det som virkelig betyr noe er hvordan dere velger å leve livene deres. Hva dere velger å bruke tiden deres på!

Før 

Nå! 

       

 

Det er for sent for meg å endre på fortiden. Men dere kan fortsatt endre på deres egen tilværelse, dere har fortsatt mulighet til å endre nåtiden. Jeg ber dere, vær så snill, tenk dere om hva dere velger å “fronte”, tenk dere to ganger om før dere legger ut innlegg, dere har en Gylden mulighet til å påvirke positivt, være samfunnsengasjerte, kjempe mot urettferdighet og “se” de som trenger det mest!

Så neste gang du vurderer å legge ut bilder av din siste nyinnkjøpte “Gucci veske”, så spør deg selv om hva det hjelper. Vær så snill, se deg rundt, våkn opp, du har fortsatt tid til å gjøre noe godt, være med på å forandre holdninger og endre livet til noen. Husk, det er kun deg selv som kan starte en endring hos deg selv!

Takk for meg!! 

Beklager så mye, men jeg skulle ønske jeg hadde fått kreft istedenfor. Jeg blir så forbanna og oppgitt over politikerne som styrer dette landet at jeg har ikke ord.

Har du ALS så skal du pokker ta meg være sterk i hodet. For vi som har fått denne grusomme sykdommen må kjempe for alt fra dag en!! Hvor mye må vi tåle, hvor mange avslag må vi takle?? Det er ikke nok å få sykdommen, neida, vi må krangle med Nav, kommunen, leger og sykehus. Vi blir lovet gull og grønne skoger fra regjeringen, men alt de gjør er å holde oss for narr !!

Jeg avslutter denne søndagskvelden med å dele Cathrine Nordstrand sitt innlegg i VG. Håper dere tar dere tid til å lese dette, for her ser dere hva vi har å kjempe mot! “Pytt sann, drit i de der ALS pasientene. De blir snart så dårlige at de ikke klarer å protestere mer”!! Ja, vi skal jo DØ likevel, så hvorfor gidde å bry seg?????

VG ALS Cathrine Nordstrand

 

 

For en dag!!

Vi har faktisk vært ute i hele dag. Klokken 12.30 var det bare å hive seg i bilen og kjøre til kamp. Denne helgen har det vært Åsane cup, så det har vært full rulle hele helgen. I dag skulle det hele avgjøres. Hvilket lag var det beste?

Semifinalen vant de overlegent, hele 7-0. Da var det bare finalen mot Sandviken igjen. Vi tok raskt overtaket, og vant til slutt 3-1. Jeg er så imponert over jentene, spesielt siden dette er et blandingslag med mange yngre spillere. De har også fått en del nye spillere, og man skulle tro at de trengte tid for å komme inn i spillet med et nytt lag. Men det samholdet og kommunikasjonen som de har vist denne helgen har bare vært suverent.

Formen min er også bedre. Jeg er fortsatt øren, men bare litt innimellom. Isak har ihvertfall kost seg. Takket være noen av de andre foreldrene som har herjet vilt med han. Det er ikke farlig å dra på kamp. De tar så godt vare på både meg og Isak. De kommer løpende med både ulltepper og jakker om jeg fryser, og Isak tar de gjerne med seg for å aktivisere han.

De er bare suverene, og det må være en av de beste foreldregruppene som finnes. De har stilt opp helt siden jeg ble syk. Jeg føler meg både heldig og priviligert som får være en del av denne flotte gjengen. Det har virkelig vært en flott dag med mye god fotball.

Det er ikke å komme under en stol at det fortsatt er kaldt ute. Selv om solen varmer godt nå, så var det en sur vind i nakken. Det verste er føttene, og idag var jeg bare dum som ikke tok på meg varmesokkene mine. Av og til går det litt fort i svingene, og det får jeg svi for. Jeg var helt blå på føttene når jeg kom hjem. Heldigvis fikk jeg besøk av min venninne. Hun kom tilfeldigvis innom med selvstrikkede sokker og lue til meg. Det var nesten som hun visste at jeg satt her og frøs, det var ihvertfall midt i blinken.

Jeg er bra heldig som har så mange fine folk rundt meg. De vet utmerket godt hva jeg trenger til enhver tid. Vi måtte jo selvfølgelig feire gullet til fotballjentene, så da ble det McDonald’s mat til middag. Isak var strålende fornøyd med maten sin, for der fulgte det med en lekebil. Han har jo nå sluttet helt med bleier, men vi har aldri prøvd å dra på tur uten bleie, før i dag.

” Pappa, jeg må tisse”! Da var gode råd dyre, og det var bare å finne nærmeste busk så fikk han tisse utendørs. Vi måtte pent ta noen stopp med bilen for å legge inn tissepauser. Men han er virkelig flink, han er til og med tørr om natten. Dette har virkelig godt over all forventning.

Nå skal jeg bare nyte resten av kvelden. Det blir nok en Tv kveld uten like, for det er jo en ny episode av Heimebane idag. Håper dere har hatt en fin helg alle sammen, og til alle dere Finnmarkinger, feit mat og cola hjelper mot fyllesyke. Fortsatt god kveld….