I dag kom jeg meg opp på Nordås igjen. Jeg følte meg litt lettere når jeg våknet i dag, og med både paracet og Ibux innabords var jeg igjen klar for dyst. Det er ikke farlig å føle seg slapp og smådårlig når man er på Nordås. Jeg blir så godt tatt vare på at det er en fryd. 

De tilpasser programmet etter min dagsform, det er ingen som presser på eller påtvinger meg noe som helst, det er bare deilig å være der, rene terapien i hverdagen for meg. I dag ble jeg sånn dullet med at jeg ble bare varm om hjertet. Jeg ble både pakket inn i tepper, fikk varme omslag på beina mine, og alt det mens jeg hadde aktiv tøyning. 

Hele poenget med aktiv tøyning er at jeg skal være med på bevegelsene selv. Jeg prøver så godt jeg kan å løfte både armer og bein under enhver øvelse , og med litt løftehjelp så går det. Jeg vil jo gjerne opprettholde den styrken jeg har så lenge som mulig, men da må jeg jobbe for det. 


Utfordringen blir å opprettholde programmet når jeg er ferdig på Nordås. Jeg vet fra tidligere at det er lett å skyve mine egne behov til side i en travel hverdag. Det er liksom alltid noe annet som haster mer. Jeg må rett og slett bli flinkere til å prioritere meg selv. Men det igjen innebærer at noe annet må vike. 

Det er begrenset for hvor mye assistentene klarer å utføre på en vakt. Jeg syns de har det travelt nok som det er. Vi er ihvertfall nødt til å lage en plan med faste tidspunkt der de ulike øvelsene skal utføres, det er en god start ihvertfall. Så får vi heller se hvordan det kommer til å gå.

Assistentene mine gjør en fantastisk jobb, og det er ikke måte på hvor mange roller de skal fylle i løpet av en dag. Husarbeid, handling, matlaging, barnepass og bleieskift, leksehjelp, fotograf og sjåfør, lufte hund, trene meg , ja, til og med klippe håret til familien gjør de. Alle har sine oppgaver som de er gode på, og jeg kunne ikke vært mer heldig med valg av assistenter. 

Til sommeren skal en av mine assistenter slutte (buhuuu 😢)) grunnet videre skolegang. Det blir noen store sko og fylle for en ny assistent, og jeg kjenner jeg gruer meg allerede. Man blir så knyttet til de man har rundt seg, de blir en del av familien liksom, men jeg skal gjøre mitt ytterste for å beholde kontakten. 

Jeg har jo glemt å fortelle dere det beste med dagen! I morgen er det BASSENG! Men det er ikke alt, for vet du hvem som får lov til å være med meg og bade?? ISAK og min mann. Er det ikke fantastisk?? Det er planleggingsdag i barnehagen i morgen, og jeg benyttet anledningen til å høre med Nordås om de fikk lov til å være med. Snille, skjønne, omsorgsfulle hjelperne på Nordås, alt ordner de for meg. Så nå går en drøm i oppfyllelse for meg, jeg får bade sammen med Isak. 

Tenk så herlig, vi får hele bassenget for oss selv. I en hel time skal vi bare nyte hverandre og det varme vannet. Jeg føler meg som verdens heldigste, tusen takk til dere på Nordås som har ordnet dette for meg! Jeg har ikke ord for hvor mye det betyr for meg. Dere er bare suverene! 

Så nå skal jeg kose meg med både middag og dessert og bare glede meg til morgendagen. Under ser dere en film av reaksjonen til Isak når han fikk basseng nyheten. Ha en fortreffelig kveld videre…. 


 

Det ble ingen Nordås i dag. Jeg er helt gåen, og føler meg ikke helt tipp topp. Men det blir sikkert bedre i morgen, tror bare jeg har behov for en hviledag. Ute er det fortsatt mye snø, men det er mildere i dag og snøen smelter bort litt etter litt. 

Min datter er fortsatt hjemme og ikke i form. Jeg ble lettere irritert i går når hun trosset alt og gikk på trening. Det gjorde bare alt verre! Jeg skjønner at hun er rastløs etter å ha vært skadet så lenge, men er man syk så er man syk! Det eneste positive med at hun har vært skadet så lenge er at hun har oppdaget en verden utenom fotballen, og godt er jaggu meg det. 

Jeg må innrømme at jeg har vært lei av fotball en stund. Er det en arena der det er mye forskjellsbehandling så er det nettopp innenfor fotballen. Nå er min datter heldig som har fått mye spilletid og har vært omringet av gode trenere, men jeg merker det blir mer og mer konkurranse jo eldre de blir. 

Dessverre så finner du benkeslitere på hvert fotball lag, og mitt hjerte blør for disse ungdommene . De sitter der kamp etter kamp, kanskje reist langt for å spille bortekamp, for så å få spille bare 10min. Trenerne som bare rister på hodet og sier :”det må de bare venne seg til “. Men hvordan venner man seg til å være benkesliter? Hvordan venner man seg til det og bli forbigått? 

Når man ikke får spille mange kamper så blir jo og utviklingen deretter. Det er heller ikke mye forståelse og spore når disse barna feller noen tårer fordi de ikke føler seg gode nok. Enkelte trenere gir også lite eller ingen forklaring om hvorfor eller hvordan de kan forbedre seg, og det gjør saken ti ganger verre. 

De er i den alderen nå der det å føle seg akseptert og ønsket er viktigere enn alt annet, men når de hele tiden blir holdt tilbake i det de brenner for, så må det jo til syvende og sist gå utover både selvtillit og selvbilde. Etter min mening, burde det ha vært en mestrings terapeut tilgjengelig på hvert fotball lag. En som kan jobbe med psyken og som kan bygge de opp når de føler seg nede. 

Jeg hørte nylig om en svært talentfull fotball jente som valgte å legge opp fordi presset ble for stort. Hun fikk til og med tilbud fra utenlandske lag om få spille fotball på høyt nivå. Men hun hadde et problem, hun stammet litt når hun ble stresset. Dette påvirket psyken hennes såpass mye at hun valgte heller å gi seg. 

Vi som foreldre har også et ansvar, men det begrenser seg for hvor mye ungdom i den alderen gidder å høre på oss, for til syvende og sist er det trenerne sine ord som veier tyngst. Men vi foreldre kan gjøre mye annet. Stå på sidelinjen og heie barna våre frem, bidra med å gi de selvtillit og styrke nok til å stå i det, gi de støtte og en skulder og gråte på når de trenger det, stille opp på dugnad, men viktigst av alt, være engasjerende. Vise at man bryr seg om hva ungene bruker tiden sin på. 

Det er mange fantastiske trenere der ute, og jeg hyller dere alle for den fantastiske jobben dere gjør med våre barn. Uansett vær og vind, bruker dere tiden deres på å utvikle våre barn. Dere er viktige og jeg takker dere! 

Så fort min datter er tilbake fra skade, finner du meg på sidelinjen, engasjert og glad, for hva er vel mer fantastisk enn å se barna sine få utfolde seg med å gjøre det de liker aller best. Men inntil videre får vi bruke tiden på å pleie både kropp og sinn. Så i dag ligger vi rett ut begge to og nyter varmen fra peisen… 

 

Jeg er så forbanna lei av bedrevitere. Folk som ikke har andre ting å bruke tiden sin på enn å blande seg bort i andre sine ting. Vi bor i et fantastisk nabolag, med naboer som stiller opp når som helst. Men litt borti veien her går grensen over i et annet nabolag. Vi har vår egen bakke opp til vårt nabolag og de har deres. Begge veier er private, så det innebærer at vi som bor her må sammen stå for kostnader og vedlikehold av veien. 

Problemet er at begge veier kan brukes for å komme seg hjem, og det har hendt at på vinteren så har vi valgt å bruke den andre veien siden den er ikke fullt så bratt. Siden jeg er i en spesiell situasjon og bilen ikke er av den beste på vinterføre, så har vi fått disp til å bruke den andre veien ved behov. 

Men idag når vi kjørte opp den andre bakken ( siden bussen kom ned i veien fant vi ut at det var enklere) sto det to damer på toppen av bakken med pekefingeren ute og ropte etter bilen, ” Her har dere ikke lov å kjøre”!! Det rablet for meg, jeg ble så forbanna at jeg ristet i stolen. Dere skal være glad for at jeg satt fastspent i bilen. Tenk å være så ussel og nekte en dødssyk dame å komme seg frem. Jeg håper dere sover godt om natten!! 

Dette er samme damene som lufter hundene opp i vårt nabolag, som lar hundene drite omtrent rett utenfor garasjen våres uten å plukke opp!! Men sier vi noe? Neida, vi holder oss for god for det, men nå skal det bli andre boller. Bare vent til våren kommer, da skal jeg vokte over dere som en hauk. Og i mangel av en funksjonell pekefinger, skal jeg heller bruke rullestolen for alt den er verdt! 

Jeg reagerer nok litt ekstra på disse damene, siden det er ikke første gangen jeg har problemer med dem. Sønn til hun ene mobbet min nest eldste gutt på ungdomsskolen så innmari at han nesten ikke klarte å stå opp om morgenen. Enda de bor rett nedi veien her, har vi aldri fått så mye som en unnskyldning engang. Hadde det vært omvendt, så hadde jeg dratt guttungen etter ørene for å be om unnskyldning. Men noen foreldre velger heller å lukke øynene dessverre. 

Jeg har nå vært på Nordås i dag også, men i dag var min datter med. Hun hadde røntgen time kl 14, så da ble hun like godt med siden hun ikke føler seg helt i slag. Det var igjen tid for gåtrening og selv om jeg ikke satte noen ny rekord, opprettholdt jeg lengden ihvertfall. Ekstra koselig var det å ha med seg datteren, man får liksom litt mer pågangsmot når dine kjære står og ser på. 

Nå skal jeg roe meg litt ned her og prøve å få i meg litt mat, så håper jeg kvelden blir god for både deg og meg….  

 

 

Da var det mandag igjen. Det er bikkje kaldt ute, så det var ikke mye fristende å krype frem fra dynen i dag tidlig. Jeg hadde helt ærlig bare lyst til å holde meg hjemme i dag. Men når jeg først har kommet meg opp så går ting mye bedre. 

Det hjalp og se at solen er tilbake på Breistein. Vi er uten sol i to måneder her på vinteren, tror nesten jeg tok med meg litt av mørketiden fra Finnmark hit. Så det var ekstra hyggelig å se de første solstrålene lure seg inn stuevinduet igjen. Det eneste er at nå vises all skiten igjen, vinduene må vaskes og alle støvkorn kommer frem fra sine huler. 

Men det spiller liten rolle, uansett slipper jeg unna alt husarbeid, det er da noen goder med å være lam😂. Det er deilig å kunne delegere arbeidet og slippe å tenke mer på det. Ute er det rene skjære påskestemningen, ihvertfall i dag. Skyfri himmel, snø så langt øyet kan se, og solen som så smått er begynt å varme. Så fort januar er over så syns jeg tiden går fortere. Januar føles så uendelig lang, men februar føles derimot veldig kort. 

Er det ikke fantastisk folkens, vi går i mot VÅR!! Jeg håper vi får en fin vår med mye sol. For jeg gleder meg til å kunne sitte ute og nyte de varme solstrålene. Jeg vet ikke hvordan det er med dere, men jeg har ihvertfall behov for å fylle opp D-vitamin lageret mitt igjen. Jeg fikk en liten forsmak i dag, da jeg satt litt ute og nøt solen. Men det er enda litt for kaldt til å kunne sitte lenge. 

Min datter er hjemme fra skolen i dag. Hun følte seg ikke i form og er fortsatt litt småpjusk. Så når vi var på vei hjem fra Nordås, ringte hun og lurte på når jeg kom hjem. Lam eller ikke, det er ingenting som kan måle seg med litt mors kjærlighet når man er syk. Det er ihvertfall godt å vite at hun fortsatt trenger meg til tider. Selv om jeg skulle ønske jeg kunne legge meg inntil henne og trøstet henne. Men jeg kjøpte noe godt på butikken til henne, så får vi håpe at hun kommer seg raskt på beina igjen. 

I dag hadde jeg bare fysioterapi på Nordås. Men jeg fikk en ny fysioterapeut siden min faste var på kurs. Fokuset i dag var skuldre og nakke. Jeg er fryktelig stiv i nakken for tiden, mest sannsynlig fordi jeg kompenserer med både nakke og skuldre når jeg trener på å gå. Så idag måtte vi prøve å løse opp i litt knuter. 

Fysioterapeuten advarte meg på forhånd om at hun hadde ingen “pusehender”, og det merket jeg fort kan du tro! Det gjorde så innmari vondt at jeg ble lettere svimmel. Vondt skal vondt fordrive er det noe som heter, så jeg håper virkelig det funker. Normalt sett pleier jeg å få hodepine etter at de har holdt på med nakken min, men foreløpig ser det ut til å gå bra. Jeg har ihvertfall ikke blitt dårlig til nå. 

I dag er det så mye bra på TVen for min del, så det blir en ordentlig Tv kveld for oss. The Voice, jegertvillingene og Farmen kjendis er bare noe av det som står på programmet. Det er bra vi har en dekoder som lar oss velge å starte programmer på nytt, hvis ikke hadde valget blitt vanskelig. Jeg håper du også har sol der du er, og at dere alle får en strålende dag. Husk å nyte tilværelsen litt innimellom…. 

Jeg er sååå trøtt. Vi kom oss ikke i seng før halv tre i natt. Det begynte en film på Tv2 i går kveld som traff oss begge rett i hjertet, og den må dere bare se. Min mann var ute og luftet hunden når den begynte, og når han kom inn igjen trodde han at jeg satt og hylgrein for meg selv, men det var akkurat det motsatte. Jeg lo, herlighet hvor jeg lo, jeg lo så jeg mistet pusten. 

Denne filmen hadde alt, den var bare fantastisk bra! Det handler om en mann som er lam fra halsen og ned og som skal ansette en ny assistent. For det første kjente jeg meg sånn igjen i filmen, og for det andre, skaff meg en sånn assistent!! Filmen er fransk og baseres på en sann historie, den heter “de urørlige”. Om dere ikke har sett den, så anbefaler jeg dere å se den snarest. Du får ” livet” midt i ansiktet når du ser den. 

II dag har vi bare tullet og tøyset oss. Er det ikke deilig med sånne dager?? Ingen planer, ingenting viktig som skjer, man tar bare dagen som den kommer. En god venninne av meg stakk innom i dag. Hun er så flink med Isak, og hun tar seg alltid tid til å leke litt ekstra med han når hun først er her. Så idag har Isak vært heldig som har fått ekstra mye oppmerksomhet. De har kastet ballong sammen, lest bok og hun tok han med seg ut en tur. Tusen takk snille du! 

Mor og sønn har også tullet seg fremfor kameraet. Jeg bare elsker slike dager, bare slappe av, nyte tiden og bare finne på gøyale aktiviteter. Slike dager betyr så mye for meg, for disse dagene innebærer mye tid sammen med mine kjære. 

Så selv om jeg er aldri så trøtt, så er jeg meget tilfreds med tilværelsen for øyeblikket . Rolige dager sammen med de jeg er glad i gir meg også påfyll av ny energi, og godt er det siden jeg skal på Nordås i morgen. Det er heldigvis mange timer igjen av dagen, og gjett om den skal nytes. 

Jeg har så livaktige drømmer for tiden. Det er nesten på grensen til det uhyggelige. For det jeg føler i drømmen føler jeg også på kroppen. Hvis jeg drømmer at noen gir meg en klem, så brå våkner jeg av at jeg har følt det, og at jeg er varm på kinnet. Er det ikke rart hvordan kropp og hjerne fungerer?? Men det er verre når jeg har mareritt, da får jeg virkelig føle det på kroppen. 

Heldigvis har jeg flest gode drømmer, drømmer som jeg helst ikke vil våkne opp i fra. Gode drømmer som varmer meg langt inn i sjelen. Nå skal jeg spise deilig middag og bare nyte ettermiddagen. Ikveld er det jo også håndball finale, og jeg drømmer om revansj mot Danmark, HEIA NORGE!!   

Nå er det helg, og vi er alle samlet igjen. Eldstemann kom hjem i går, så i helgen har jeg alle mine barn hjemme under ett tak. Så denne helgen skal nytes, for denne helgen velger jeg å fokusere på de positive øyeblikkene som livet har å by på. 

 

Jeg ble vekket av at Isak kom inn på soverommet med sin nye nattlampe. For en fantastisk måte og våkne på. Jeg hørte bare en nydelig liten stemme som sa : ” God morgen mamma”, og før jeg visste ordet av det, lå jeg under stjernehimmelen. 

Det må jeg si var en perfekt start på dagen. Min nye assistent er alene på jobb i helgen. Stakkars jente, det er mye å sette seg inn i og mye som skal læres på kort tid. Men heldigvis er min mann hjemme, og kan hjelpe til ved behov. Nå har jeg nettopp sendt henne på butikken, så får vi håpe hun finner veien tilbake, for hun er lite kjent her i byen. 

Ute er det kommet mengder med snø, det er bare helt herlig. Gubben har vært ute og måkt vei til meg nå på formiddagen, så nå kommer jeg meg ihvertfall ut. Så idag er planen å være ute så lenge jeg klarer og nyte denne fine vinterdagen. Isak har ihvertfall planen klar, det skal akes, snømann må bygges, og vi må prøve oss på snølykt.

 

Så her er det bare å kle seg godt, for vi har tydeligvis mange aktiviteter å gå igjennom. Jeg føler meg heldig som har barn som drar meg med seg ut for å finne på ting. Det er godt å føle seg ønsket, og se at de gjerne vil ha meg med. Det betyr mye for en mamma som til tider føler seg hjelpesløs.

Jeg har sovet så utrolig godt i natt, tror faktisk ikke jeg har vært våken en gang, jeg husker det ihvertfall ikke. Det er lenge siden jeg har hatt en så god natt, og godt er det å føle seg litt uthvilt når man våkner. Men det er jo ikke så rart da, jeg er en slagen kvinne når kvelden kommer og kroppen trenger hvile. 

Det ble en perfekt avslutning på kvelden i går. Håndball guttene kvalifiserte seg til nok en VM finale, og Man.United vant nok en fotballkamp!! Jeg har alltid vært United fan, men kanskje ekstra nå som Solskjær er i spissen. Det føles litt som om Askeladden har vunnet hele kongeriket. Det lønner seg å jobbe hardt og drømme stort, ihvertfall nesten alltid. 

Jeg blir alltid litt ” skeptisk” når noen sier at hardt arbeid lønner seg alltid, for det er vel ikke helt sant eller?? Jeg prøver ihvertfall å forberede barna på at det er ikke alltid det går som de vil, men at de ikke må gi opp. Det er ikke alltid livet fører deg der du vil, men da må du prøve å finne andre veier å gå og gripe nye muligheter. For er det en ting livet har mye av, så er det nettopp muligheter.

Så idag velger jeg livet, alle disse små øyeblikkene som gjør livet verdt å leve. Jeg legger bort alle problemer for en stund, og fokuserer heller på kjærligheten og varmen fra de rundt meg. I dag er dagen der jeg skal gjøre det jeg har mest lyst til, nemlig å være med mine kjære. Håper dere alle får en fantastisk dag…..     

 

Som dere sikkert fikk med dere, så var humøret mitt på stigende kurs i går. Når man har en snill mann som orker å “dulle” litt ekstra med meg på dårlige dager, så blir humøret med ett litt bedre. Snille, varme, herlige mannen min! 

Men så kom det meg noe for øret som gjorde meg så forbanna, at jeg nærmest satt og freste i stolen her. I mine tidligere innlegg har jeg snakket mye om å få ALS mer synliggjort. Derfor var gleden stor når regjeringen bevilget penger til et såkalt ekspertpanel der de med uhelbredelig sykdom kunne søke om å få prøve alternativ behandling. Men denne gleden skulle vise seg å være kortvarig. 

Nå er det noen andre med ALS som har prøvd å søke om å få alternativ behandling gjennom dette ekspert panelet, men de fikk AVSLAG!! En av årsakene til avslaget var… Ja, nå må jeg bare roe meg litt, så jeg klarer å skrive… Altså, en av årsakene til avslaget var at vi med ALS har en forventet levetid på mer enn 1 år!! 

Har du hørt noe så dumt. Nå holder det faktisk ikke å være dødssyk, du må helst sørge for å stryke med innen 1 år også! Jeg kjenner at jeg kan bli så forbanna, Bent Høie skal være sjeleglad for at jeg er lam, for om ikke så hadde han nok fått smakt en salve eller to. 

Det verste er at min datter sitter med et brev fra Høie, der han takker for hennes engasjement, og refererer til dette ekspert panelet der ALS syke kan få hjelp. Løgn, løgn og atter løgn!! Tenk å holde oss for narr på den måten. Pust Vivian, bare pust med magen… 

Vi får heller ikke noe skriftlig avslag, det blir faktisk ikke journalført. Neida, bare en telefon fra sykehuset der de informerer. Det er tydeligvis farlig å gi oss et skriftlig avslag, for da kan vi jo bruke det mot dem. De prøver tydeligvis å skjule sine handlinger så langt det lar seg gjøre. 

Jeg var uheldig å bli rammet av ALS, det ville vært bedre med kreft ( misforstå meg rett), for da ville jeg fått hjelp opp og ned i mente. Jeg fikk rett i mine antagelser, at dette ekspert panelet er i hovedsak for dem som er rammet av kreft. Igjen blir vi med ALS skjøvet bakerst i køen. Skam dere! 

Jeg har vært så rystet og forbanna at jeg knapt har sovet i natt. Dette medførte at jeg måtte droppe siste time på Nordås i dag siden jeg var sliten. Så idag prioriterte jeg fysio og dusj. Det blåser kald nordavind ute og det snør fortsatt tett i tett. Siden det ikke ble basseng i dag, så var det nest beste en god og varm dusj.

 

Det er godt så lenge det varer, men når jeg kom ut i kulden etterpå, trodde jeg at jeg skulle stryke med. Så nå sitter jeg her, kald, forbanna og utslitt. Men da er det godt vi kan fyre i peisen, lage noe godt og spise, og senere skal jeg og Isak sette oss under stjernehimmelen (se filmen under, Isak har fått seg ny natt lampe), og da blir nok ting med ett litt bedre. God helg….  

 

Jeg er i litt bedre humør i dag. Søvnen er ihvertfall bedre for tiden, sikkert fordi jeg sliter meg ut på dagen. I natt har det snødd mye igjen, så når jeg sto opp var det hvitt ute så langt øyet kunne se. Jeg fikk ønsket mitt oppfylt, nå har faktisk snøen blitt liggende en stund. 

I dag var det igjen tid for Nordås. Men idag hadde jeg også med meg en litt ny assistent. Hun har vært hos meg tidligere, men har kun vært her om det har vært sykdom hos mine andre assistenter. Men siden mine faste assistenter aldri blir syke (bank i bordet), så har ikke hun vært her på lenge. 

 

Planen nå er å få henne inn på faste vakter en helg i ny og ne, slik at både hun og jeg blir trygge på hverandre. Så idag var hun med for å få litt ” oppfriskning”. Selvfølgelig er det lettere når det er to assistenter på jobb. Men det er også fryktelig lett å bruke de som en “hvilepute”. Med forflytning f.eks. Det er lett for å bruke de så jeg slipper å gå så langt. Så det er bra jeg har kun en assistent til vanlig. 

På Nordås går jeg hver dag. Jeg blir grepet av den gode trenings følelsen som jeg hadde før jeg ble syk. Det er bare fantastisk å få brukt kroppen til noe. Første dagen jeg gikk, så gikk jeg 79 m. Andre dagen 89 m, tredje dagen 93 m. Men idag slo jeg alle rekorder hittil, hold deg fast (trommevirvel) , hele 131 METER!! Et lite skritt for deg kanskje, men for meg mange store skritt. 

Så neste gang du er ute og går tur og skal bestige en bakke eller topp, og du syns det går litt trått, så tenk på meg som sliter meg lykkelig bortover korridoren. Jeg gleder meg til våren kommer, for da kan jeg bruke apparatet ute på godværsdager. Det blir bare toppers. 

Det er så godt å komme hjem etter noen gode trenings økter. Jeg føler at jeg også har fått noe ut av dagen min på lik linje som andre. Det gir en god følelse. Energinivået stiger også, og jeg føler at utholdenheten blir bedre. Så da kan jeg slappe lettere av med god samvittighet. 

Nå når det er full vinter ute, er det nesten ufremkommelig for oss rullestolbrukere. Jeg kan ikke forstå at ikke Nav har bedre rullestol og tilby. Jeg hadde en utestol som var veldig god på vinterføre, men den var så enkel med få tilgjengelige funksjoner, at når jeg ble dårligere så kunne jeg ikke bruke den lengre. Så nå må jeg ta til takke med en rullestol som egner seg bedre inne enn ute. 

Det er temmelig kaos når jeg skal ut om morgenen, jeg setter meg fast i de minste snøhaugene, sklir og snurrer lett rundt 180 grader, det er action fylt her om morgenen. Nei, jeg trenger meg en ordentlig doning til bruk her ute på “landet”! 

Nå er det tydelig at vi har fått besøk her, for energinivået til Isak er oppe under taket . Min lillebror som ikke er fullt så liten lenger er kommet på besøk. Det er tydelig at Isak er begeistret for onkelen sin, han hopper og spretter rundt oss her. Så nå skal jeg kose meg med besøk og bare slappe av. Ha en strålende ettermiddag…. 

 

For en drittdag!! Beklager, men jeg må bare si det som det er. Humøret mitt er bånn i bøtta, og jeg gråter av absolutt alt i dag. Det hele begynte i går kveld, da oppdaget vi at pengene ikke strakk til denne måneden heller. Så igjen må vi prioritere mat fremfor regninger. 

Jeg vet at det er mange som har det på akkurat samme måten som oss, men det er ekstra belastende når jeg er i den situasjonen jeg er i. Jeg kan heller ikke la være å tenke på at alt er min feil. Vi hadde ikke disse problemene når jeg var frisk, men etter at jeg ble syk så har korthuset rast sammen. 

Stakkars de på Nordås i dag, de har virkelig fått kjørt seg.For jeg har grått mine modige tårer for alt som er blitt sagt til meg i dag. Jeg HATER å ha det sånn, men er det en ting denne forbannede sykdommen har sørget for, er å “fucke” med følelses registeret mitt. Jeg klarer ikke å styre følelsene mine lengre. 

Når jeg er lei meg, begynner jeg først og hylgrine, men så begynner jeg å le, så gråter jeg og ler om hverandre. Når jeg er forbanna, så begynner jeg også å le og gråte om hverandre. Jeg vil være sint når jeg er sint, jeg vil være lei meg når jeg er lei meg, ikke alt på engang!!

Men det verste er at de rundt meg har funnet ut av dette, og bruker det for alt det er verdt. Forestill deg at du er fly forbanna en dag, og har behov for å sette noen på plass! Men det eneste vedkommende gjør er å avbryte deg og tulle det vekk. Det er fryktelig lett å avbryte meg, for jeg har ingenting å forsvare meg med. Ikke har jeg kraft nok i stemmen til å hele tiden starte på nytt, og når de får meg til å le ufrivillig så er det over og ut. Jeg kan ikke akkurat gå min vei heller for å være i fred, neida, jeg sitter der fastlåst i min egen kropp, uten å få utløp for følelsene mine. 

Det føles nedverdigende og forferdelig når mennesker legger “lokk” på følelsene mine. La meg nå få føle det jeg vil når jeg har behov for det. Jeg klager sjelden over egen sykdom, men jeg har jo dårlige dager på lik linje som alle andre, og det kan da ikke være så mye forlangt å få bestemme over egne følelser. 

Som om ikke det var nok, så fikk jeg også menstruasjonen i natt, så da må bassenget utsettes. Akkurat i dag føles det som om hele universitet er i mot meg, og jeg føler meg som i sangen til Gabrielle, “regn fra blå himmel”. Teksten i den sangen føler jeg faktisk beskriver litt av hvordan det er for meg å leve med ALS. Den traff ihvertfall meg til punkt og prikke. 

Jeg hadde ikke mye lyst til å dra hjem i dag. For når jeg har sånne dager så har jeg bare lyst til å krype ned i et mørkt hull og bli der. Men så er det de barna da, jeg får meg ikke til å være borte fra dem, mitt eneste ønske er å tilbringe mest mulig tid sammen med dem. En liten trøst var det når min datter sto klar med karakterkortet sitt når jeg kom hjem. For å si det sånn, det var litt av et snitt, og hjertet mitt brister nesten av stolthet. 

Nå skal jeg slappe av, så håper jeg at dagen i morgen blir dobbelt så bra siden denne dagen har vært dobbelt så dårlig….

 

  

 

Når jeg våknet i dag var jeg i fryktelig dårlig humør. Jeg hadde sovet dårlig, og kroppen kjentes ut som om den var blitt overkjørt av en bulldoser, ikke bare en gang, men to ganger! Jeg har nok gapt over for mye under trening, men det er liksom litt typisk meg da, kjører bare på og tar tingene som de kommer. 

Gleden var derfor stor når jeg oppdaget at gårsdagens innlegg hadde ført meg inn på Topplisten over bloggere. Normalt sett så bryr jeg meg ikke så mye over om jeg er på listen eller ikke, men det er ekstra hyggelig å se at innleggene mine engasjerer, spesielt de innleggene der jeg deler mye av meg selv. Jeg fikk mange fine tilbakemeldinger etter gårsdagens innlegg, det betyr så mye å høre fra leserne mine, så tusen takk til dere alle. 

Siden jeg hadde så mye vondter idag, så valgte vi og stå over gå trening i dag. Istedenfor ble det tøy og bøy av alle kroppsdeler og lett massasje av nakke og skuldre. Sistnevnte er bare helt herlig, og jeg blir helt salig der jeg ligger. Jeg har jo et helt team rundt meg på disse oppholdene. I hovedsak er det fysioterapi og ergoterapi jeg har timer med, men både sosionom og lege har jeg og tett oppfølging av. Det er herlig å ha muligheten til å delegere noen oppgaver videre, få litt hjelp til praktiske ting, slik at jeg kan fokusere på meg så lenge jeg er der. 

I dag reiste besøket mitt også. Det merkes godt, det var ganske så stille i huset når jeg kom hjem idag. Kom gjerne snart tilbake, du er savnet 🧡. Men vi har hatt det veldig kjekt, det er litt fint og kunne gi de et innblikk av hvordan hverdagen min og er. Vi bakte boller i går kveld også. Med min oppskrift og kyndig veiledning fra min venninne, fikk min datter og Isak utfolde seg med kjøkkenbenken. Bollene ble både smakfulle og luftige, rett og slett perfekt! 

Har jeg nevnt at jeg har tannlegeskrekk?? Jeg er faktisk livredd tannleger og får panikk når jeg kommer på tannlegekontoret. Jeg har både bitt, sparket og slått under mine tidligere besøk hos tannlegen. Stakkars folk, men rullegardinen min går totalt ned og alt blir svart for meg. Nå tror jeg det er fem år siden siste besøk, og jeg har vært heldig som ikke har hatt de store problemene. 

Men for en stund siden kjente jeg at nå var det fare på ferde, så jeg måtte ta det opp på forrige ansvarsgruppe møte. Gleden var derfor stor når tannpleierne ringte meg i forrige uke og fortalte at de kunne komme på hjemmebesøk i dag for å se på tennene mine. Så etter treningen på Nordås, var det rett hjem for å møte min store skrekk. 

Jeg merket fort at jeg slappet mer av når jeg var hjemme i min egen stue. Selv om jeg må innrømme at når munnbindene kom på, så stakk det litt i brystet. Men alt gikk som en drøm og lettelsen er stor. Så nå blir løsningen at jeg blir innkalt til Haukeland, får full narkose, slik at de får fikset det som må fikses. Helt fantastisk!! 

Så nå sitter jeg her både lettet og glad, og føler meg riktig så heldig som har så mange flinke folk rundt meg. Nå skal jeg nyte restene av Wok middagen fra i går, mens de andre spiser fiskegrateng. I dag skal vi fyre i peisen, legge beina høyt og bare nyte ettermiddagen. Livet er herlig….