Som dere sikkert fikk med dere, så var humøret mitt på stigende kurs i går. Når man har en snill mann som orker å “dulle” litt ekstra med meg på dårlige dager, så blir humøret med ett litt bedre. Snille, varme, herlige mannen min!
Men så kom det meg noe for øret som gjorde meg så forbanna, at jeg nærmest satt og freste i stolen her. I mine tidligere innlegg har jeg snakket mye om å få ALS mer synliggjort. Derfor var gleden stor når regjeringen bevilget penger til et såkalt ekspertpanel der de med uhelbredelig sykdom kunne søke om å få prøve alternativ behandling. Men denne gleden skulle vise seg å være kortvarig.
Nå er det noen andre med ALS som har prøvd å søke om å få alternativ behandling gjennom dette ekspert panelet, men de fikk AVSLAG!! En av årsakene til avslaget var… Ja, nå må jeg bare roe meg litt, så jeg klarer å skrive… Altså, en av årsakene til avslaget var at vi med ALS har en forventet levetid på mer enn 1 år!!
Har du hørt noe så dumt. Nå holder det faktisk ikke å være dødssyk, du må helst sørge for å stryke med innen 1 år også! Jeg kjenner at jeg kan bli så forbanna, Bent Høie skal være sjeleglad for at jeg er lam, for om ikke så hadde han nok fått smakt en salve eller to.
Det verste er at min datter sitter med et brev fra Høie, der han takker for hennes engasjement, og refererer til dette ekspert panelet der ALS syke kan få hjelp. Løgn, løgn og atter løgn!! Tenk å holde oss for narr på den måten. Pust Vivian, bare pust med magen…
Vi får heller ikke noe skriftlig avslag, det blir faktisk ikke journalført. Neida, bare en telefon fra sykehuset der de informerer. Det er tydeligvis farlig å gi oss et skriftlig avslag, for da kan vi jo bruke det mot dem. De prøver tydeligvis å skjule sine handlinger så langt det lar seg gjøre.
Jeg var uheldig å bli rammet av ALS, det ville vært bedre med kreft ( misforstå meg rett), for da ville jeg fått hjelp opp og ned i mente. Jeg fikk rett i mine antagelser, at dette ekspert panelet er i hovedsak for dem som er rammet av kreft. Igjen blir vi med ALS skjøvet bakerst i køen. Skam dere!
Jeg har vært så rystet og forbanna at jeg knapt har sovet i natt. Dette medførte at jeg måtte droppe siste time på Nordås i dag siden jeg var sliten. Så idag prioriterte jeg fysio og dusj. Det blåser kald nordavind ute og det snør fortsatt tett i tett. Siden det ikke ble basseng i dag, så var det nest beste en god og varm dusj.
Det er godt så lenge det varer, men når jeg kom ut i kulden etterpå, trodde jeg at jeg skulle stryke med. Så nå sitter jeg her, kald, forbanna og utslitt. Men da er det godt vi kan fyre i peisen, lage noe godt og spise, og senere skal jeg og Isak sette oss under stjernehimmelen (se filmen under, Isak har fått seg ny natt lampe), og da blir nok ting med ett litt bedre. God helg….
