Ja kom igjen folkens, la oss ta en debatt! Jeg er klar, jeg elsker å høre ulike meninger om et tema. For nylig la jeg ut et innlegg om min frykt for fremtiden, skremmende situasjoner som lett kan oppstå med denne sykdommen. Innlegget kan du lese her.
Men da kom den debatten opp igjen, en debatt som har forfulgt meg siden diagnosen ble avklart. Faglært eller ufaglært! Jeg oppdaget fort at kunnskapen om denne sykdommen var så som så, selv de faglærte hadde store hull når det gjaldt kunnskapen om denne diagnosen.
Jeg har blitt plassert i en stol på sykehuset, fått brettet med mat plassert fremfor meg for så å bli etterlatt alene. Jeg har ligget på akutten i timevis uten tilsyn, og uten mulighet til å ringe på hjelp. Ringesnoren ble lagt på fanget, og før jeg fikk sukk for meg var sykepleieren borte.
Slike historier går igjen hos mange ALS pasienter, den ene historien er verre enn den andre. Det verste er at det bare blir verre, jo dårligere jeg blir jo mindre klarer jeg å formidle. Det er fryktelig lett å overkjøre en ALS pasient, for de kan ikke si deg imot likevel.
Men hvorfor er det sånn? Hvorfor oppstår disse situasjonene? Jo fordi det mangler noe grunnleggende i bunnen, det mangler kunnskap! Uten kunnskap kan man aldri forstå, uten kunnskap kan man aldri få innsikt. Faglært eller ufaglært, det har lite å si når kunnskapen ikke er der.
Jeg mener at alle kan gjøre en god jobb så lenge den riktige opplæringen ligger i bunn, du trenger ikke være utdannet sykepleier for å forstå. Men det er opplæringen som svikter, det finnes ikke noe kursing når det gjelder denne sykdommen. Jeg har nå bedt sykehuset om hjelp, de kan gi assistentene en trygghet når krise situasjoner oppstår. Men igjen er det meg som er syk som må be om det, det er meg som må få ballen til å rulle.
Per dags dato er det den syke og de pårørende som må stå for opplæring av assistenter, BPA Firmaene kan tilby grunnleggende kurs som tar for seg på generelt grunnlag hva det vil si å være assistent, men bortsett fra det og vanlig førstehjelp kurs er det lite å hente. Det burde vært utarbeidet et eget kurs for denne sykdommen, et kurs som kommunene og BPA Firmaene var pliktig til å gi. Dette mener jeg er helt nødvendig fordi sykdommen er så kompleks, det er så mange faktorer som spiller inn. På den måten kan det være lettere å få de riktige assistentene, for med riktig kunnskap øker også forståelsen.
En plass må man begynne mener jeg, det nytter ikke å vente på at de høye herrer skal gjøre noe. Til og med poliitikerne aner ikke hva denne sykdommen innebærer, hadde de vist det hadde vi fått bevilget midler på stedet.
Jeg er heldig som har en kombinasjon mellom hjemmesykepleien og BPA, dette burde vært lovpålagt for alle kommuner. På den måten har jeg både faglærte og ufaglærte rundt meg. Dette gir meg en trygghet om ivaretakelse, noe som er en av de viktigste tingene man kan gi den som er syk. Jeg opplever at det ikke er noe stor forskjell på faglært og ufaglært, men du må ha et ønske om å lære når du jobber med denne sykdommen.
For denne sykdommen kan plutselig endre seg fort, og da bør man være forberedt på det som kommer. Det er her kunnskapen kommer inn. Jeg kan sende mine assistenter på sykehuset slik at legene kan informere de om selve sykdommen, men det er så mye mer som ikke står på papiret.
Ikke en plass finner jeg fakta om sykdommen sett fra den syke sitt perspektiv, det som er viktig for oss finnes ikke. Det burde vært laget en manual som tar for seg de ulike stadiene av denne sykdommen, hvilke situasjoner som kan oppstå og hva man skal gjøre når krisen plutselig oppstår. En manual som tar for seg behovet til den syke, og gir en innsikt fra den syke sitt ståsted.
Først da har man noe å jobbe med, har man disse tingene nedskrevet så kan man lettere dele sin kunnskap. Det koster både krefter og tid for den syke og måtte gi opplæring til de som er rundt seg, og noen ganger er det vanskelig å få forståelse når ikke kunnskapen er tilegnet. Derfor må dette på plass, faglært eller ufaglært, med god opplæring og riktig kunnskap kan ufaglærte gjøre en minst like god jobb! Er du enig eller uenig?
Jeg tenker ar de som jobber rundt deg må ha en god fagkunnskap om sykdommen og dens faser. Og også vite hva som skal gjøres i akutte situasjoner. Så tenker jeg at du har skrevet ned en individuell plan om hvordan du ønsker at de skal behandle deg, alt fra hva du liker å ha på deg av klær, hva du ønsker spise til når du ønsker å se på TV ( bare eksempeler) så kan nye assistenter lese seg opp på den planen og du slipper å forklare hvordan tingene skal være. Har du en slik plan?
Vi har en arbeidsplan Tirill, så lenge jeg klarer å prate har det ikke vært behov for noe mer. Jeg håper at jeg nå får et godt team av assistenter rundt meg , og at de med tid og stunder vil lære seg mine ønsker 💜
Jeg er helt enig i at ufaglærte kan i mange tilfeller gjøre en like bra, om ikke bedre enn faglærte. Noen ganger trumpfer personlig egnethet utdanning. Det kreves selvfølgelig at den ufaglærte får en grundig opplæring i akkurat den brukers behov. Det er viktig at den som jobber, ufaglært/ faglært evner å se den syke og dens behov. Den som jobber med ALS – syke eller andre syke, må jobbe ut fra den sykes premisser, også når det kreves at en tenker utenfor standard A4.
Helt sant Trude 💜
Jeg tenker også at en pleie-plan/bruker-manual eller hva man kan kalle det må være spesielt for deg og noe alle som jobber for deg skal sette seg inn i og kunne.En plan utarbeidet av deg med både personlige ønsker og det sykdommen medisinsk krever.Opplæring på sykehus i forhold til krise-situasjoner o.l i tillegg men jeg tror opplæring og kunnskap er viktigere enn om man er faglært i utgangspunktet.
Vi har laget en arbeidsplan som assistentene kan følge. Og nå vil det bli arrangert kurs også. Sakte men sikkert går det seg vel til 💜
Ufaglærte kan være like gode omsorgspersoner i en slik situasjon. Min erfaring etter at min mor hadde ALS er at de ufaglærte ofte gjorde en bedre jobb. Alt i alt handler det om forståelse og omsorg! Et visst nivå av kunnskap må til, men det betyr lite om empatien, respekten, kjærligheten og omsorgen skorter!
De faglærte har ofte et annet bakteppe som gjør at de tar med seg mye teori inn og «glemmer» det menneskelige.
Det å sette seg inn i (så langt det er mulig) hvordan det er å sitte nærmest lammet i en stol eller liggende i en seng over tid, ja bare minutter, uten å kunne røre en finger selv – det er essensielt!
30 sekunder er lenge om det klør, to minutter er lenge om det er vondt og ti minutter kan være uutholdelig om man må på do!
Så sant Linn, forståelse og omsorg kommer først i rekken 💜
Eg tenkjer at ufaglærte med god opplæring kan gjera ein svært god jobb pga dei får erfaring av å vera med deg. Faglærte kan mangla erfaring og difor ha problem med å håndtere kritiske situasjonar. Eg fortalte deg i ein tidlegare kommentar om søskenbarnet mitt som hadde MS. Ho døydde for vel 1 år sidan. Ho hadde mykje slimproblematikk. Assistentane brukte både hostemaskin og andre ting. Ingen utdannelse. Opplært av ektemannen. Ho var innlagt fleire gongar, og legar og sjukepleiarar stod og såg på og lærte av dei korleis håndtera ho i situasjonen. Dei var knall dyktige!
Det var tøft når dei måtte få inn nye BPA pga dei måtte få opplæring og. Det er ein sårbar situasjon å vera i når nye må inn i teamet.
Godt å høyra om fysioterapeuten som vil fortsetja å vera i teamet ditt sjølv om ho er pensjonist!!
Forstår tankane og frykta di, Vivian!
Er helt enig Ingvild, godt å høre dine erfaringer. Men det må jeg si, for når jeg var innlagt nå sist så fikk jeg fantastisk hjelp. Takket være deres bruk av hostemaskin og bipap kom jeg meg på beina igjen 💜