“Mamma er blitt Spiderman”

Jeg hørte plutselig en susing, nesten som en sagelyd langt borte. Der lå jeg i sengen og lurte på hva dette var for noe da jeg plutselig dro kjensel på en velkjent lyd. En pipelyd spredte seg over hele byggefeltet, tre korte pip etterfulgt av en lang tone.

Ja du har sikkert gjettet riktig, det var sprenging på gang. Hele huset ristet, det gikk et drønn gjennom bakken. Senga vibrerte lett der jeg lå, og et sekund der lurte jeg på om hele huset var i ferd med å rives ned. God morgen til meg, en riktig pangstart på helgen.

For en kveld det ble igår, forskningsprosjekt og krangling oppsummerer kvelden. Ja for selvfølgelig krangler gubben og jeg innimellom, vi er tross alt bare mennesker. Men la oss heller konsentrere oss om forskningsprosjektet, det er mye hyggeligere. Som jeg nevnte for en stund siden så har jeg takket ja til å delta i tre forskningsprosjekt, dette fordi jeg mener det er viktig og stille opp.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

To av disse studiene er bare blodprøver, de ser etter ulike gener for å forstå sykdommen bedre. Selv om min sykdom oppsto plutselig og mest sannsynlig ikke er arvelig, så har hver person ulike gennøkler i sin sykdom. Jeg vet ikke om dere forstår, men håpet er om jeg har forstått det riktig, er at dersom det dukker opp en medisin mot nettopp min gennøkkel så ligger jeg i systemet og kan få tilbud om å prøve.

Det tredje prosjektet er det Tiina Maarit Andersen som står for, en aldeles fantastisk dame. Hun er sykepleier, men har siden 2000 jobbet med å forske på denne sykdommen. Visste dere at før 2000 fantes det ikke hostemaskin? Jeg trodde den var eldre enn den var, man lærer nye ting hver dag.

Tiina har jobbet med hostemaskin siden den kom, og i fjor oppdaget hun noe revolusjonerende. For de hadde lenge tenkt at bruken var den samme hos alle ALS pasienter, innstillingene kunne brukes på alle. Men plutselig var det noen pasienter som begynte å klage, de klarte rett og slett ikke å bruke hostemaskinen. Tiina fant da ut at luften som kom inn var for stor, den fikk lukkemuskelen i halsen til å lukke seg. Så de fant ut at ved å endre innstillingene, kunne flere bruke maskinen forebyggende.

Dette ønsker hun å forske mer på, så jeg har sagt meg villig til å delta. Igår kom Tiina hjem til meg med mye utstyr, nattutstyr jeg måtte ligge med. Hun ville måle metning og oksygenopptak mens jeg brukte bipap masken på natten, dette for å se hvor mye effekt masken ga meg.

På mandag skal jeg møte på sykehuset for flere undersøkelser, jeg har fått tillatelse til å filme undersøkelsen, samt skrive om dette. Håpet er å gjøre bruken av både bipap og hostemaskin mer effektiv og skånsom for brukeren, en viktig forskning jeg gjerne deltar på. Jeg fikk faktisk spørsmål om å være bruker representant, og det takket jeg selvfølgelig ja til.

Jeg skal selvfølgelig holde dere underrettet om hvordan dette går, film blir det ihvertfall på mandag. Endelig fredag igjen, den beste dagen i uken spør du meg. Det ble fullt leven når en liten gutt kom hjem fra barnehagen idag, han fikk nemlig øye på noe “kult” som han sa så fint.

“Mamma er blitt spidermann”

Jeg skjønte rett og slett ingenting, mente han at vi skulle leke kanskje? “Se mamma, du er blitt en superhelt” sa han, og pekte energisk på magen min. Da skjønte jeg det, ja selvfølgelig var jeg spiderman. For assistenten var i ferd med å gi meg væske på PEGen, og rundt PEGen lå en velkjent figur. Han er ikke verst den gutten min.

Så nå tar jeg helg, ja tror jeg ihvertfall. Men det er vel fare for at helgefreden ryker, jeg har jo mye å passe på. Jeg er jo blitt superhelt, og det er slettes ingen spøk. Men jeg får ihvertfall ønske dere god helg, jeg selv må finne meg et tak og klatre på….