For hver dag som går forfaller kroppen, muskulaturen må gi tapt litt etter litt.
Hver dag sitter jeg fremfor speilet og ser ned på den kroppen som en gang kunne bære sin egen vekt og vel så det, men alt som er igjen nå er skinn og bein.
Tre små bokstaver tærer kroppen sakte ned, den samme kroppen som en gang kunne løpe flere mil sitter nå fanget i en stol.
Etter seks år med ALS har jeg nesten glemt hvordan det var, jeg har levd med en blytung kropp så lenge nå at jeg har glemt hvordan det føles å bevege seg fritt.
Når armene faller ned fra fanget mitt henger de der som to spagettisnorer, det føles ut som om noen har festet blylodd på armene mine slik at det er umulig for meg å bevege de. Noen ganger føles det ut som at noen sitter oppå meg, de eneste kroppsdelene jeg fortsatt har litt bevegelse i er beina.
Det eneste jeg fortsatt har kontroll over er to øyne, når stemmen ble dårligere ble to øyne redningen fra et altoppslukende mørke.
Men til tross for at det ikke er sammenlignbart så er det et navn som har dukket opp mang en gang gjennom disse årene, spesielt i begynnelsen når ALS fremdeles var ukjent for mange.
“Se på Birgit Skarstein Vivian, når hun klarte det så klarer du det også”.
Hver kveld gråter jeg meg i seng, jeg skulle gitt mye for å få en halv kropp tilbake.
Da hadde jeg også kunne kjempet som Birgit Skarstein har gjort, da hadde alle sett hvor mye jeg kjempet.
Men min kamp er usynlig, jeg kan ikke løfte tungt eller slepe meg opp trapper lenger for å bevise hvor mye jeg vil. Birgit Skarstein er fantastisk på alle måter, hun er et fantastisk forbilde for oss alle.
Men jeg er dessverre ikke henne, alt jeg har igjen er livsvilje og to øyne.
Hver dag kjemper jeg, men min kamp handler ikke om Ol gull eller trene hardt for å komme tilbake til samfunnet igjen.
Min kamp handler kun om å overleve, og hver kveld når sola går ned ber jeg om å få en ny dag.
Jeg skulle gitt mye for å få kroppen min delvis tilbake, to funksjonelle armer er det jeg ønsker meg mest. Da kunne jeg holdt mine kjære inntil meg igjen, med en funksjonell overkropp hadde mulighetene vært uendelige.
Men er det en ting jeg har så er det kampvilje, og den har jeg hatt siden dag en.
I et år levde jeg i uvisshet om at det var ALS jeg hadde fått, jeg kjempet hardt for å få kroppen min tilbake.
Jeg husker enda tårene i trappa når jeg prøvde å slepe meg opp trappa for å komme opp til en gråtende liten gutt som trengte mammaen sin, jeg husker enda den følelsen av redsel når jeg forsto at jeg ikke kom meg opp fra toalettet uten hjelp.
Kampene har vært mange frem til nå, jeg har svelgt mange kameler for å komme dit jeg er idag. Men alt jeg har igjen nå er min indre kampvilje, og jeg gir meg ikke før jeg må…
Tenker på deg Vivian ♥️ Alt hva du går igjennom, det er ikke bare bare. Styrkeklem fra meg ♥️♥️💟
Tusen takk Aud Marit, stor klem tilbake 😊💖
Stå på Vivian! Du er tøff og et vel så stort forbilde som Skarstein.
Det er ikke viljen det står på.
Tusen takk Brit💜
Stå på Vivian 👍 vi heier på deg. Birgit og Skarstein hadde/har andre forutsetninger enn deg. Du er tøff, og du er en fighter 💜
Tusen takk Trude, å sammenligne meg og Birgit er som å sammenligne en Fiat med en Jaguar😊
Takk for at du forteller ❤️
Takk for at du leser Elin, det betyr mye 💜
Heia deg Vivian.
For en vilje du utviser og kamp du kjemper. Stor respekt til deg. Også til gubben som står som en bauta og kjemper ilag med deg.
Blir kvalm når jeg leser hva slags behandling du får i kommunen. Man tror nesten ikke det er sant, men vet som pårørende selv at dessverre så er det helt sant og litt til. Byråkratisk galskap satt i system.
Å sammenligne deg med Skarstein et vel vitne om total uvitenhet.
Alle gode ønsker til deg og familien din.
Tusen takk Mette, du skal vite at ordene dine betyr mye for oss alle 💖
Ja dessverre skal man være frisk for å være syk i dette samfunnet idag, jeg skjønner godt de som gir opp på veien. Heldigvis har jeg mannen min som står støtt ved min side, han brøler for meg når jeg ikke orker lenger 💜
Hadde du enda hatt Birgit Skarstein’s kropp…. Nei, dere kan ikke sammenlignes. Er det i noe du kan sammenlignes med Birgit, må det være vilje. Men med dine “fa.. n’s” tre bokstaver, hjelper det ikke med viljen heller. Men det finnes bare en Vivian.❤ Ditt ukuerlige pågangsmot, humør, og nestekjærlighet, den er du ene og alene om. Den kampen du kjemper hver eneste dag, for deg selv, og din rett til å leve som du selv vil, den har aldri Birgit Skarstein, måtte oppleve. Er jo helt “høl i hue”, at desto mer fysisk syk du blir, desto mindre skal du bli tatt hensyn til…….. Er det ikke da vi trenger å bli hørt,
å få det beste ut av det livet vi har foran oss. I vårt rike samfunn i dag burde du blitt spurt, “hva kan vi gjøre for deg, for at ting skal bli best mulig framover? Birgit har en hånd å slå i bordet med, det har ikke du. Så derfor skal du ikke bli hørt???? Kjenner jeg får lyst til å skrike høyt for deg Vivian, for det kan du heller ikke selv lenger. Det kan Birgit Skarstein….
Tusen takk kjære Ina, de ordene dine traff meg rett i hjertet. Takk for at du ser meg for den jeg er💖
Styrkeklem til den sterkaste dama eg veit❣️
Tusen takk Siv Beate 💖
Jeg tenker du heller bør kunne sammenlignes med den legendariske astrofysikeren, Steven Hawkins, som faktisk hadde ALS! Han fikk dødsdommen i det han var i sitt siste år som student, eller noe. Hans umiddelbare reaksjon, var å bare gi faen, i det det syntes poengløst å bestrebe seg på en mastergrad han ikke kom til å få brukt uansett..
Men så ville skjebnen så at det dukker opp ei dame som skal sette alt på hodet i det han nå setter seg fore å kjempe for å gjøre de dystre spådommene til skamme. – Og skulke han leve, med alt det innebar av familie, osv, så skulle disse forsørges, og da måtte mastergraden fullføres!
– Hawkins kjempet, -og vant!! Mannen, som ble gitt noe sånt som max et par år å leve mens han fremdeles gikk på universitetet, fikk oppleve sin 70 årsdag! Og når hans dager til slutt var talte, så gikk han inn i historien som en av de aller største innen kosmologi/astrofysikk noensinne. Mannen som ‘oppdaget’ the black holes nevnes i samme åndedrag som Newton og Einstein..
– Nå har jeg vel ikke akkurat inntrykk av at du innehar det helt store talentet innen kvantefysikk og den slags (men du kan derimot skrive, så..), men det er heller ikke poenget; Poenget er at Hawkins også hadde ALS, i tillegg til at dere har kampviljen til felles!.. – Og han er beviset for at din kamp IKKE er håpløs by a long shot. J mine øyne, så vant han sin kamp, med tanke på alle de årene han fikk i et liv han ELSKET <333
Jeg tror også grunnen til Hawkins sitt lange liv var arbeidet hans, en brennende interesse for det han holdt på med.
Nå tror jeg neppe jeg får leve like lenge som han, men så lenge jeg har kampvilje så er det håp.