Ja så var det plutselig torsdag, bare en dag igjen så står det en ny helg for døren. Tiden raser avgårde, det går så fort at jeg nesten ikke følger med. Det er som en båt som farer ifra meg mens jeg står forlatt tilbake på landjorden, jeg følger nesten ikke med på hvilken dag det er lenger. Alt jeg føler jeg gjør på om dagene er å vente, vente på at alle skal komme hjem fra sitt, vente på at noe skal skje, og det er så innmari, trøttende kjeeedelig!
Jeg er nok heldigere enn mange andre, for jeg har bloggen å bruke tiden min på. Men i det siste har jeg følt på at jeg trenger noe mer, jeg trenger noe som utfordrer meg litt. Det jeg trenger er et prosjekt jeg kan fordype meg i, et prosjekt som jeg og assistentene kan fordype oss i på dagtid. Det må være et prosjekt som alle assistentene kan delta i, et prosjekt som er lett å sette seg inn i.
Jeg vet hva jeg har lyst til å gjøre, jeg vet bare ikke hvordan jeg skal få det til. For en stund siden begynte jeg og min daværende assistent på en bok, planen var å flytte alle mine innlegg og bilder over i en bloggbok, en bok som mine kjære kunne hatt som et ettermæle av meg.
Problemet er assistenten er nå sluttet og jeg klarer ikke dette på egenhånd. Et familiemedlem har prøvd å kontakte noen forlag i håp om at de kunne være interessert, men det drar ut i tid, og tid er noe jeg ikke har. Så jeg må legge en ny plan, for jeg skal få dette til, dette er noe jeg brenner for og som ville ha gitt meg mye glede. Det er så enkelt idag og lage sin egen bok, alt ligger tilrette på nettet, det er bare å sette i gang og komponere sitt eget utkast.
Men så begynner jeg å tenke på andre ALS syke, hva gjør de på om dagene for å holde seg opptatt, hva gjør de for å hindre seg selv fra å bli sprø. For det finnes ikke et eneste tilbud der ute for ALS syke, ikke en eneste aktivitet der vi kan samles og dele noe sammen. Jeg vet om mange som gjerne skulle ha lært seg mer om hvordan man bruker øyenstyringen på dataen, men som gir opp fordi de ikke får grundig nok opplæring. Hva med å arrangere kurs, et kurs i fellesskap der vi kunne ha delt våre erfaringer?
Vi trenger alle noe som holder oss i aktivitet, noe som hindrer oss i å gå fra sans og samling. Vi som blir alvorlig syk trenger det mer enn andre, vi trenger noe som tar vekk fokuset fra den elendigheten vi lever i. Derfor irriterer det meg at vi som er rammet av denne sykdommen ikke har noe tilbud, det irriterer meg at vi blir sett på som unyttige og unyttbare for dette samfunnet, ihvertfall føles det sånn. For igjen handler det om penger, og vi i denne pasientgruppen er visstnok ikke verdt en dritt!!
