Katter har ti liv sies det, eller ti sjanser til å leve blir vel mer riktig å si. Jeg skulle ønske jeg var litt som en katt , jeg har lurt meg unna døden mer enn en gang de siste årene, men jeg vil gjerne ha noen sjanser til. Det er rart med det, for selv om jeg vet jeg skal dø, selv med en dødelig diagnose, ja selv da føler jeg ikke at jeg skal dø, ikke før det plutselig smeller.
Selv nå når sykdommen har gjort et byks så føler jeg meg ikke mer syk, jeg føler meg like “frisk” som før selv om jeg vet det ikke er sånn. Det er en grusom følelse når man ikke stoler på sin egen kropp lenger, og det er en følelse som følger med denne sykdommen.Hodet klarer ikke å henge med når sykdommen eskalerer, ihvertfall føles det sånn for meg. Men selv om jeg gradvis mistet muskelkraft, selv om kroppen har skrantet mye de siste årene, så har ikke fokuset vært på sykdommen.
Fokuset har ikke vært på døden, fokuset har vært på livet. Kanskje det er derfor det blir så skremmende når det først smeller, for denne sykdommen kan plutselig gjøre en helomvending uten at du nesten merker det. Jeg tviholder på det lille jeg har igjen, min skrøpelige stemme som fortsatt er brukernes, mine bein som fortsatt er sterke nok til å stå på, og en hånd som fortsatt klarer å kjøre rullestolen.
Men på sykehuset fikk jeg høre at nå var min bestemelsesrett i ferd med å gå ut, jeg var blitt så dårlig nå at legene nå skulle ta mer over på min vei videre. Det var ihvertfall det inntrykket jeg fikk, og jeg begriper ikke hvorfor. For uavhengig om jeg hadde fått lungebetennelse nå eller ikke, så var planen å starte med Bipap på natt.
For jeg har hatt litt grums på natten, og var forberedt på at jeg måtte begynne med Bipap før eller senere. Men så ble jeg innlagt, lungebetennelsen var et faktum, likevel klarte jeg å kjempe meg tilbake. Oksygenmetningen er like god igjen, ja til og med litt bedre enn før. Derfor blir jeg litt fortvilet når legene vil sette en dato for trakeostomi på nyåret, den hadde jeg ikke sett for meg.
Så nå sitter jeg her og føler på at jeg ikke har noe jeg skulle sagt lenger, jeg som trodde jeg hadde kjempet meg tilbake for å unngå operasjon med det første. Jeg blir kvalm av hele greien. Jeg fikk også beskjed om at den dagen jeg ikke klarte å formidle hvordan jeg har det lenger, den dagen skrur de av respiratoren.
Er det riktig at legene skal bestemme min vei videre? Er det virkelig sånn at fordi jeg har takket ja til livsforlengende behandling at det er legene som skal bestemme når jeg skal (ikke må, men skal) ha det? Har jeg ingenting jeg skulle sagt?
Jeg har hørt om andre ALS pasienter som lever lenge kun ved bruk av bipap, derfor skjønner ikke jeg hvorfor jeg må ta stilling til dette nå. Jeg håper i det lengste at tilstanden min holder seg stabil nå, og at jeg kan bygge meg litt opp igjen. Vi har fått hverdagen snudd på hodet allerede, vi trenger tid til å lage nye rutiner og til å fordøye alt på.
“Nyt julen, så tar vi et møte på nyåret” var det siste legene sa før jeg ble utskrevet . Men jeg klarer ikke å slappe av, tankene på det møte over nyåret ligger og gnager. Nå bare håper jeg at dette går seg til, for jeg vil gjerne være meg litt lenger , jeg vil gjerne beholde det lille jeg har igjen en stund til. Er det for mye å be om?….
Du må virkelig ta stilling til vanskelige spørsmål. Jeg beundrer motet ditt, og den positive innstillingen du har til din livssituasjon. Og nei, du ber ikke om for mye, når du ber om å få beholde det lille du har en stund til. Du verden, for en styrke du har. Ønsker deg en fortsatt fin søndag🙂
Ja det blir en del runder med en selv og med mine kjære. Jeg føler meg ikke bestandig så sterk, men gudene skal vite at jeg prøver 💜
Kjære gode Vivian, selvfølgelig er d du som bestemmer. Hvis du klarer deg med pustehjelp på natt, da gjør du det enn så lenge. Men disse legene skal alltid være i forkant, akkurat som om de kan se inn i fremtiden. Blir kvalm av dette jeg. Nå ønsker jeg du skal nyte julen med dine kjære Vivian. Du har en herlig familie. Varm klem fra meg ❤❤❤
Ja jeg kjenner på kvalmen jeg også Inger Lise, jeg føler meg ikke så syk at jeg trenger det enda, pusten er jo bra enda 💜
Jeg tror du må ta en alvorsprat med den legen. For jeg kan ikke skjønne at de kan gi deg en behandling du ikke ønsker, eller på et tidligere tidspunkt enn du ønsker. (Lov omPasient og brukerrettigheter §4.3 ) så vidt jeg kan fatte og begripe må du ha det som kalles samtykkekompetanse!!
Få med deg pasientombudet!
Det er du som bestemmer over ditt liv. Du har de samme pasientrettighetene selv om du er alvorlig syk.
Tusen takk Brit, det mener jeg også. Håpet er at jeg kan leve en god stund fremover med bare Bipap, jeg vil så gjerne beholde den lille stemmen jeg har lengst mulig. Dessuten har jeg ikke problemer med pusten så lenge jeg bruker masken på natt, og da mener jeg det unødvendig å haste frem noen operasjon.
Be den legen reise en viss plass, det er du som bestemmer over ditt liv. Så lenge du klarer deg med bipap skal ikke de presse på deg noe annet.
Husk også på at du har krav på en 2.opinion på et annet sykehus. Benytt deg av det om de ikke gir seg. De gjør jo ikke annet enn å gi deg flere bekymringer, trekke deg ned. Ikke la de gjøre det.
Det er du som kjenner deg selv og din kropp best, da skal du og bestemme. Jeg blir både sinna og oppgitt på dine vegne, dette var simpelt av dem.
Håper du får samlet mer krefter så du kan si skikkelig i fra etter jul.
Adventsklem❤️
Ja jeg blir både sinna og lei meg selv. Ikke bare på egne vegne men også ovenfor alle som lider av denne sykdommen. Dette går dessverre igjen over hele linja, og det er en skam.
Men nå prøver jeg å stenge tankene ute, for nå skal jeg prøve å nyte julen så godt det lar seg gjøre💜
Hei
Du bestemmer selv om du vil ha bipap eller resirator. Min mor ønsker ingen av delene når det kommer så langt, men de legene har sagt er mamma som bestemmer. Så man må altid spørre pasienten om hva de ønsker. J Det folk glemmer er at man ikke er umydiggordt selv om kroppen ikke fungerer, man har egen vilje og er klar i hode. Vet dette må stadig minnes på i helsenorge
Jeg har takket ja til respirator for en stund siden, men etter at jeg ble syk så føler jeg de forhaster seg i forhold til operasjon. Men alt jeg kan gjøre er å håpe på at jeg holder meg stabil fremover slik at jeg får tid til å bygge meg opp igjen💜