De siste dagene har jeg merket at spasmene i kroppen min er blitt verre og det øker stadig på. Det å ha spasmer er en del av det å ha ALS, men jeg har MYE til tider og det kan være riktig så utmattende.
Hver tredje måned har jeg time på Nordåstunet, der får jeg sprøytet inn Botox i leggene. For meg er dette et smerte H….. Å gå igjennom, men det hjelper meg i lengden så da er det verdt det. Når legen setter disse infeksjonene, så føles det som om musklene mine er av murstein og at legen prøver å presse nålen inn. I det øyeblikket hun sprøyter inn stoffet føles det ut som om muskelen er i ferd med å eksplodere. Stort sett må jeg ha seks injeksjoner i hver legg, og jeg puster og banner meg gjennom hele prosessen.
Nå er det over tre måneder siden forrige gang og det merkes. Jeg stivner i hele kroppen, Får mye lettere kramper og jeg sliter med å få ut bevegelsene mine. Men jeg har ny time på torsdag, så det er bare å stålsette seg for en ny runde.
Det er tydelig at vi er inne i influensa perioden, for nå ringte Marcus og ba på sine knær om å bli hentet siden han var dårlig. Han som aldri er syk. Som barn var han mye syk og ofte endte det med innleggelse, men etter han tok mandlene kan jeg telle på en hånd de gangene han har vært syk.
Jeg blir heller ikke lett syk, mye takket være et godt immunforsvar. Det har aldri vært behov for noe influensa vaksine for min del, og jeg har vel innerst inne vært en liten motstander av disse vaksinene, jeg har tro på at kroppen ordner opp selv. Men nå har jeg havnet i en annen kategori gruppe, de som er alvorlig syk og mer mottakelig for sykdom. Men jeg føler meg ikke mer mottakelig, jeg skjønner jo at det er bedre å være føre var, men jeg har virkelig ikke lyst. Jeg har enda ikke tatt vaksine, tok ikke i fjor heller, men innser nå at jeg må bite i det sure eplet og bare få det overstått. Det siste jeg vil ha er lungebetennelse.
Som vanlig på mandagene har jeg idag og hatt fysioterapi. Jeg er så heldig som har noen fantastiske fysioterapeuter, de gir så mye av seg selv og yter en service langt utover det som er forventet. I dag var jeg så heldig å få gave, pulsvarmere. Det er noe jeg lenge har tenkt på å skaffe meg, men som aldri har blitt noe til. Men nå har jeg altså fått de, og forhåpentligvis kan de bidra med litt varme. Rett før jul fikk jeg også Joystick votter, elektriske votter som man kan lade opp. De var utrolig gode og varme. Men det som var virkelig bra var at de var spesial designet for bruk til å kjøre rullestol. Det er en åpning under ene votten som joysticken går inn i, og det medfører at jeg får bedre tak og hånden ligger mer stødig rundt joysticken. Disse kan jeg virkelig anbefale og for oss med ALS er det bare å få ergoterapeuten til å søke om å få de, eller søke selv på Nav sin database.
I kveld skal vi ha besøk av mine foreldre. Siden bursdagsbarnet hadde det så travelt i går, får vi ta familiebesøk i dag. Så det blir feiring i dag også. Det er ikke meg imot, det er alltid koselig med besøk. I dag er det et ordentlig ruskevær ute, så idag blir det bare innekos, og da passer det bra med en liten feiring med både kaker og brus…
